Enfermedades raras

En el programa de radio " Enfermedades Raras" número 277, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Radio Libertad FM, el jueves 14/01/21 entre las 20-21 horas, hemos hablado con: 

- Presidenta de la asociación del Síndrome de Kabuki, Dª Pilar Lucero. También D. Javier Hernando, de la asociación, formuló dudas/ preguntas jurídicas de los asociados a D. Lorenzo Pérez, presidente de la consultora especializada en discapacidad Fidelitis.  

- Dra. Anna María Cueto - González. Médico especialista en Pediatría vía MIR. Doctorada en Morfología y Patología Estructural y Molecular (por la Universidad Autónoma de Barcelona). Trabajo en la consulta de Genética Clínica del Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona), con amplia experiencia en el diagnóstico y seguimiento de pacientes con enfermedades minoritarias (entre las que se encuentra S. Kabuki). También es miembro del Grupo de Investigación de Medicina Genética del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR). Implicada con la asociación Kabuki desde su fundación.  

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