Enfermedades raras

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 363 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 10/01 en Radio Libertad FM de 19 a 20 horas hemos entrevistado a:

- Dª Cristina Gutiérrez. Presidenta de la asociación del Síndrome de Kleefstra de Madrid.

- Dra. Inés Fernández Ulibarri. Licenciada en Biología y doctorada en la Facultad de Medicina por la Universidad de Barcelona. Experta en biología celular, molecular, y terapia génica. Ha trabajado como investigadora postdoctoral en la Universidad de Heidelberg y el Centro Aléman de Investigación del Cáncer (DKFZ). Actualmente trabaja en Frankfurt en la empresa IQVIA, apoyando la gestión de ensayos clínicos. Tiene una hija con el síndrome de Kleefstra y, a raíz del diagnóstico, ha creado una plataforma para crear puentes entre familias, médicos e investigadores, y así avanzar en la mejora la asistencia médica y acelerar el desarrollo un tratamiento para este síndrome. Su objetivo último es encontrar su cura.

- Dª Marta López Bruletout (Marta Brule). Máster coach certificada, Máster en Programación Neuro Lingüística, especializada en apoyo emocional y acompañamiento en procesos oncológicos. Formada en Meditación, psicología positiva y mentoring. Dirige el primer programa de apoyo emocional a pacientes adolescentes y familiares de oncología pediátrica a través de la Fundación Aladina. Socia y formadora en acompañamiento oncológico, inteligencia emocional y cáncer coaching desde Brulemoción. Imparten la primera formación en español de oncoacompañamiento. Fundadora y secretaria de la Asociación Por Verte Vivir, asociación que da soporte y busca otros tratamientos a niños y adolescentes con canceres con mal pronóstico en países de habla hispana. Autora del libro de la editorial Aguilar, Piedras en los bolsillos.Embajadora de la Fundación Casa Familia, hogar de acogida a familias oncopediátricas en Santiago de Chile.

 

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