Enfermedades raras

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras" , número 306, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Radio Libertad FM , el jueves 23/09 de 20 a 21 horas, hemos entrevistado a:

- Dª Carmen Sever, presidenta de la asociación. 

- En una segunda parte Dª Gisell Martínez, trabajadora social de la asociación, formuló preguntas jurídicas a D. Lorenzo Pérez, presidente de Fidelitis Agradecemos a la Asociación Española contra la Leucodistrofia su colaboración para generar esta entrevista.

- Dra. Aurora Pujol Onofre. Médico genetista especializada en genética médica y de laboratorio, formación obtenida en Francia y en EEUU (España es el único país de Europa sin especialidad). Desde 2005 profesora ICREA y Directora del Laboratorio de Enfermedades Neurometabólicas del IDIBELL, Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, en Barcelona, y líder de un grupo CIBER de Enfermedades Raras desde 2008. Presidente del Comité Científico de la Asociación Española contra las Leucodistrofias, ELA-España. Agradecemos a la Asociación Española contra la Leucodistrofia su colaboración para generar esta entrevista.

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