Enfermedades raras

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 366 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 31/01 en Radio Libertad FM de 19 a 20 horas hemos entrevistado a:

- Dr. Miguel Ángel Llamas. Doctor en Biología Molecular. Posee un Master en Administración y Dirección de empresas. Actualmente es CEO de Crazy Science & Business SL, miembro del Consejo de Administración de la empresa de diagnóstico humano Empíreo SL e investigador de la Multinacional Labiana Life Science. Además es Profesor Asociado de la Universidad Complutense de Madrid y Miembro de la Junta Directiva de la Asociación Comunicadores de Biotecnología.

- Dª Ariadna Vadillo. Presidenta de la Asociación La vida con HDC y es madre de Daniel, que cumplió 4 años el pasado Diciembre. Fue diagnosticado de HDC derecha al nacer, en Barcelona, fue estabilizado y trasladado en una UCI móvil al Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues del Llobregat, donde fue intervenido a las 24 horas y allí estuvieron ingresados 3 meses hasta que pudieron irse a casa.

- Dª Laura Delgado García. Vicepresidenta de la asociación. Reside en Asturias y es madre también de un niño llamado Daniel de 4 años. Fue diagnosticado de HDC izquierda prenatalmente y nació también en el Hospital Sant Joan de Déu, tras una oclusión traqueal mediante fetoscopia en el Clínic de Barcelona. Tiempo después recibieron el diagnóstico de un Síndrome, Simpson Golabi Behmel, causado por una alteración genética de la que ahora sabe que ella es portadora.

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