En el programa de Radio " Enfermedades Raras", número 261, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en directo en Libertad FM el jueves 10/09 de 20 a 21 horas - nuevo horario - hemos hablado con:
- Dª Cristina Gutiérrez. Presidenta de la asociación del Síndrome de Kleefstra de Madrid, y con D. Lorenzo Pérez. Presidente de la consultora jurídica Fidelitis.
- Dra. Inés Fernández Ulibarri. Licenciada en Biología y doctorada en la Facultad de Medicina por la Universidad de Barcelona. Experta en biología celular, molecular, y terapia génica. Ha trabajado como investigadora postdoctoral en la Universidad de Heidelberg y el Centro Aléman de Investigación del Cáncer (DKFZ). Actualmente trabaja en Frankfurt en la empresa IQVIA, apoyando la gestión de ensayos clínicos. Tiene una hija con el síndrome de Kleefstra y, a raíz del diagnóstico, está creando una plataforma para crear puentes entre familias, médicos e investigadores, y así avanzar en la mejora la asistencia médica y acelerar el desarrollo un tratamiento para este síndrome. Su objetivo último es encontrar su cura.