En el programa de radio " Enfermedades raras", número 284, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 04/03 en radio Libertad FM, entre las 20-21 horas, hemos entrevistado a:

- Dª Miralda González Ortiz. Maestra. Directora ejecutiva de la fundación. Dr. Jonathan Javier Magaña. Profesor Investigador y Líder del proyecto de Ataxias Hereditarias del Instituto Nacional de Rehabilitación de la Ciudad de México y Director Regional de Bioingeniería del Tecnológico de Monterrey. Dª Tanya Patricia Palacios Tejeda. Maestra. Abogada especialista en derecho a la salud de las personas con enfermedades raras, cuenta con estudios de maestría en derechos humanos y justicia constitucional, y es doctorando en Gestión para el Desarrollo. Agradecemos a ALIBER su cooperación para gestar estas entrevistas.

- Dra. Isabel Varela Nieto. Doctora en CC Químicas, Sección Bioquímica, por la Universidad Complutense de Madrid y Master en Audiología por la Universidad de Salamanca. Es Profesora de Investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas y dirige el grupo de Neurobiología de la Audición en el Instituto de Investigaciones Biomédicas “Alberto Sols”, CSIC-UAM, de Madrid. Pertenece al IdiPAZ y lidera una unidad del CIBERER, ISCIII. Su investigación se centra en el estudio de las bases genéticas y moleculares de la audición y de la pérdida auditiva. Ha publicado más de 130 trabajos originales y revisiones, editado tres libros y presentado dos patentes sobre este tema. Es Presidenta de la SEBBM, sociedad en la que creó y presidió el comité de Divulgación Científica, es miembro del Science and Society Committee y del grupo de trabajo de la FEBS Network, en la Federación de Sociedades Europeas de Bioquímica (FEBS) y ha sido Chair del Comité Internacional de la Asociación para la Investigación en Otorrinolaringología (ARO) de EEUU hasta febrero del 2021. Colabora con el comité editorial del CSIC y editorial Catarata en la Colección ¿Qué sabemos de…?. Entre los reconocimientos recibidos destacan el XV premio de investigación de la Federación de asociaciones de amigos y familias de sordos (FIAPAS) en 2016 y la medalla Morgagni a la trayectoria científica en el estudio de la biología de la audición de la Universidad de Padua (Italia) en 2019. Agradecemos a la SEBBM, su compromiso con este programa y aportarnos investigadores.

En el programa de radio " Enfermedades raras", presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 25/02 en radio Libertad FM, entre las 20-21 horas, hemos abordado el día Mundial de las Enfermedades Raras ( 28 de febrero), con 6 profesionales que aglutinan un conocimiento profundo de estas patologías. 

- D. Juan Carrión. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.

- D. Aitor Aparicio. Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias de Burgos, dependiente del IMSERSO ( CREER ).

- D. Lorenzo Pérez. Presidente de la Consultora jurídica especializada en discapacidad, Fidelitis.