En el programa de radio " Enfermedades raras", número 284, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 04/03 en radio Libertad FM, entre las 20-21 horas, hemos entrevistado a:

- Dª Miralda González Ortiz. Maestra. Directora ejecutiva de la fundación. Dr. Jonathan Javier Magaña. Profesor Investigador y Líder del proyecto de Ataxias Hereditarias del Instituto Nacional de Rehabilitación de la Ciudad de México y Director Regional de Bioingeniería del Tecnológico de Monterrey. Dª Tanya Patricia Palacios Tejeda. Maestra. Abogada especialista en derecho a la salud de las personas con enfermedades raras, cuenta con estudios de maestría en derechos humanos y justicia constitucional, y es doctorando en Gestión para el Desarrollo. Agradecemos a ALIBER su cooperación para gestar estas entrevistas.

- Dra. Isabel Varela Nieto. Doctora en CC Químicas, Sección Bioquímica, por la Universidad Complutense de Madrid y Master en Audiología por la Universidad de Salamanca. Es Profesora de Investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas y dirige el grupo de Neurobiología de la Audición en el Instituto de Investigaciones Biomédicas “Alberto Sols”, CSIC-UAM, de Madrid. Pertenece al IdiPAZ y lidera una unidad del CIBERER, ISCIII. Su investigación se centra en el estudio de las bases genéticas y moleculares de la audición y de la pérdida auditiva. Ha publicado más de 130 trabajos originales y revisiones, editado tres libros y presentado dos patentes sobre este tema. Es Presidenta de la SEBBM, sociedad en la que creó y presidió el comité de Divulgación Científica, es miembro del Science and Society Committee y del grupo de trabajo de la FEBS Network, en la Federación de Sociedades Europeas de Bioquímica (FEBS) y ha sido Chair del Comité Internacional de la Asociación para la Investigación en Otorrinolaringología (ARO) de EEUU hasta febrero del 2021. Colabora con el comité editorial del CSIC y editorial Catarata en la Colección ¿Qué sabemos de…?. Entre los reconocimientos recibidos destacan el XV premio de investigación de la Federación de asociaciones de amigos y familias de sordos (FIAPAS) en 2016 y la medalla Morgagni a la trayectoria científica en el estudio de la biología de la audición de la Universidad de Padua (Italia) en 2019. Agradecemos a la SEBBM, su compromiso con este programa y aportarnos investigadores.

En el programa de radio " Enfermedades raras", presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 25/02 en radio Libertad FM, entre las 20-21 horas, hemos abordado el día Mundial de las Enfermedades Raras ( 28 de febrero), con 6 profesionales que aglutinan un conocimiento profundo de estas patologías. 

- D. Juan Carrión. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.

- D. Aitor Aparicio. Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias de Burgos, dependiente del IMSERSO ( CREER ).

- D. Lorenzo Pérez. Presidente de la Consultora jurídica especializada en discapacidad, Fidelitis.

En el programa de radio " Enfermedades Raras" número 280, presentado y dirigido por Antonio G. Armas, que se emitió en Radio Libertad FM, el jueves 04/02/21 entre las 20-21 horas, hemos entrevistado a:

- Dr. Víctor García Nieto. Ex Jefe de la Sección de Nefrología Pediátrica del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria de Santa Cruz de Tenerife. Ex Presidente de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica. Coeditor del Libro “Nefrología Pediátrica” (dos ediciones, la tercera en prensa). Autor de 134 artículos en revistas con factor de impacto y de 58 capítulos en libros con ISBN.   

- Dr. José Manuel Morales. Otorrinolaringólogo en el Hospital Universitario La Paz, miembro del Instituto de Investigación “IdiPaz” en este mismo centro y miembro del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras “CIBERER”. Vocal de la Comisión de Otología de la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello.